Warum du ernsthaft darüber nachdenken solltest, deine Daten zu spenden

Weil wir so am besten herausfinden können, was uns wirklich gesund und glücklich macht.

6. Juni 2019  7 Minuten

Wusstest du, dass Zusammenfassung aus 80 Jahren Harvard-Forschung zur Frage, was glücklich und gesund macht (englisch, 2017) innige Beziehungen nicht nur unser Lebensglück, sondern auch unsere Gesundheit stärker beeinflussen als Geld oder Ruhm? Positive zwischenmenschliche Beziehungen können unseren geistigen und körperlichen Verfall hinauszögern. Stärker noch: Unsere Beziehungen zu anderen Menschen haben einen größeren Einfluss darauf, ob wir ein langes und glückliches Leben führen, als unser gesellschaftlicher Status, der IQ oder gar unsere Gene.

Der Autor: Sven Jungmann

Erst war Sven Jungmann als Mediziner und Unternehmer im Gesundheitsbereich begeistert von der Idee der posthumen Datenspende. Aus einem Gespräch mit Bekannten über lernende Gesundheitssysteme wurde so eine Diskussion über die Chancen und Risiken der posthumen Datenspende.

Bildquelle: Alexander Kleber

Spannend! – Noch faszinierender ist allerdings die Frage: Wie haben Wissenschaftler das herausgefunden? Die kurze Antwort lautet: mithilfe von Langzeitdaten. Die etwas längere Antwort: Im Jahr 1928, kurz vor der Weltwirtschaftskrise, startete die renommierte Universität Harvard ein Forschungsprojekt mit zunächst knapp 270 Studierenden, Später wurde die Studie um zahlreiche zusätzliche Teilnehmer erweitert. unter ihnen auch der zukünftige Präsident John F. Kennedy.

Jahrzehntelang sammelten die Forscher nicht nur gesundheitliche Daten der Teilnehmer, sondern auch alle relevanten Lebensereignisse, von Hochzeiten über Todesfälle hin zu beruflichen Stationen. Heute sind die wenigen noch lebenden Studienteilnehmer der ersten Stunde über 90 Jahre alt, Daten ihrer Kinder sind häufig ebenfalls in der Studie erfasst. Die Auswertungen des massiven Datensatzes zeigen ganz klar: Hier geht es zum TEDx-Vortrag von Robert Waldinger, der aktuell die »längste Glücksstudie« betreut (englisch, 2016) Wie zufrieden wir im Alter von 50 Jahren mit unseren zwischenmenschlichen Beziehungen sind, sagt mehr über unsere Gesundheit im hohen Alter aus als unser Cholesterinspiegel.

Würdest du deine Gesundheitsdaten nach deinem Tod spenden?

Generell verraten uns gesundheitliche Langzeitdaten wichtige Zusammenhänge, die sich erst nach Jahrzehnten bemerkbar machen. Eine wichtige Unterscheidung in der Forschung ist die zwischen prospektiven und retrospektiven Studien. Bei ersteren haben die Wissenschaftler eine klare Forschungsfrage im Kopf und planen den Versuchsaufbau gründlich; die Studien gelten als besonders aussagekräftig, da konkrete Hypothesen getestet werden. Im Zeitalter von Wie eine KI generell funktioniert, erklärt dir Neurowissenschaftler und Gastautor David Hofmann hier Künstlicher Intelligenz (KI), die uns dabei hilft, auch riesige Datensätze – Stichwort »Big Data« – in Sekundenschnelle auszuwerten, sind Langzeitdaten zu einer wichtigen Ressource geworden. Oft scheitert es jedoch daran, dass eine wichtige Voraussetzung für eine funktionierende KI nicht erfüllt ist: Es mangelt an vielen guten Daten. Und das oft aus gutem Grund. Denn wer will schon seine sensiblen Daten zur eigenen psychischen und körperlichen Gesundheit weitergeben, um eine KI damit zu füttern? Schließlich können die ja sonst wo landen, geleakt oder ausgeplaudert werden …

Datenschutzregeln für Gesundheitsdaten gibt es aus gutem Grund. Wenn sie in die falschen Hände geraten, öffnen sie Tür und Tor für Stigmatisierung oder gar Diskriminierung.

Wir stehen also vor einem Dilemma: Auf der einen Seite brauchen wir Langzeitdaten, um wichtige gesundheitliche Fragen zu erforschen, und haben bereits die Werkzeuge, um genau das zu tun. Auf der anderen Seite müssen wir Sorgen und Ängste von Menschen und Patienten ernst nehmen, deren Daten dafür notwendig sind.

Die Lösung für das Dilemma ist verblüffend einfach: die posthume Datenspende!

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Keine Angst vor Hackern: So kann die Datenspende nach dem Tod aussehen

Geschlechtskrankheiten sind oft stigmatisiert, chronische Erkrankungen können Versicherungsgebühren in schwindelerregende Höhen treiben und Bist du gegen psychische Krankheiten gewappnet?, fragt Lena Nugent psychische Krankheiten erschweren häufig die Jobsuche: Darum haben wir ein Interesse daran, unsere Gesundheitsdaten zu schützen – zumindest zu Lebzeiten. Denn wenn unsere Daten erst nach dem Tod »gespendet« würden, fielen fast alle Risiken weg, die zu Lebzeiten zu Diskriminierung führen können: Verstorbene haben keine Jobs, keine sozialen Verpflichtungen und keine Versicherungen.

Die posthume Datenspende könnte ähnlich wie die Organspende funktionieren. Statt deiner Organe würden deine Daten zur weiteren Verwendung und Forschung zur Verfügung gestellt und an eine staatliche Datenbank gespendet werden; je nach persönlicher Präferenz könntest du zu Lebzeiten entscheiden, ob nur deine Gesundheitsdaten oder auch Konsum-, Reise-, Einkommens- und andere Daten anonymisiert oder pseudonymisiert genutzt werden dürften. Ausgewiesene Wissenschaftler hätten Zugriff auf die Datenbanken.

Mit Illustrationen von Adrian Szymanski für Perspective Daily

von Sven Jungmann 

Sven Jungmann ist promovierter Arzt mit einem Master in Public Health und einem in Public Policy. Im März 2017 listete ihn das Handelsblatt unter den 100 Innovatoren Deutschlands. Nach einigen Jahren Klinikarbeit wechselte er im September 2017 in die Start-up-Welt und leitet aktuell die Gesundheitssparte bei FACTOR10, das digitale Unternehmen aufbaut.

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