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Diese Menschen fürchten, alles zu verlieren, was ihnen wichtig ist

Eigentlich wollte Gesundheitsminister Jens Spahn die Situation von Beatmungspatienten verbessern. Jetzt könnte sein Gesetzentwurf dazu führen, dass viele Menschen mit schweren Behinderungen im Pflegeheim landen. Aber sie wissen sich zu wehren.

15. November 2019  4 Minuten

Auch Menschen mit Behinderungen wollen ein selbstbestimmtes Leben führen. Die Behindertenbewegung hat seit den 80er-Jahren verschiedene Modelle entwickelt, damit Menschen mit Behinderung nicht ständig auf ihre Eltern oder Partner angewiesen sind oder im Heim leben müssen. Eines dieser Modelle ist die persönliche Assistenz. Mit Unterstützung durch Assistentinnen und Assistenten können auch Menschen, die einen hohen Pflegegrad Pflegegrade haben zu Beginn des Jahres 2017 das bisherige System der Pflegestufen abgelöst. Grund dafür war, dass demenzerkrankte Menschen bis dahin keinen gleichberechtigten Zugang zu allen Leistungen der Pflegeversicherung hatten. Die neuen Pflegegrade richten sich danach, wie stark die Selbstständigkeit oder die Fähigkeiten der pflegebedürftigen Person beeinträchtigt sind. Die 5 Pflegegrade sind abgestuft: von geringen Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten (Pflegegrad 1) bis zu schwersten Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten, die mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung einhergehen (Pflegegrad 5). haben, in ihren eigenen 4 Wänden wohnen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben.

Ein Gesetzentwurf des Gesundheitsministeriums könnte diese Errungenschaften für Menschen, die Hilfe zum Atmen benötigen, demnächst zunichtemachen. Gegen den Entwurf des Hier kannst du den Entwurf ansehen Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzes, kurz RISG, demonstrieren Menschen mit Behinderung und deren Angehörige seit Wochen auf der Straße, sind mit Hier findest du die Petition Petitionen und Hashtagkampagnen aktiv. Unter dem Hashtag NoRISG machen die Betroffenen in den sozialen Medien immer sonntagnachmittags auf das Problem aufmerksam.

Das Gesundheitsministerium hat aus einer gut gemeinten Initiative eine Bedrohung für viele Menschen gemacht.

Das Gesetzesziel klingt zunächst sinnvoll und positiv: Beatmungspatientinnen und -patienten sollen nach einem Krankenhausaufenthalt besser betreut werden. Notwendig werden die Maßnahmen laut Ministerium, weil die Zahl der Menschen mit hohem pflegerischen Bedarf, die zu Hause versorgt werden, auch dank des technischen Fortschritts stark gestiegen ist. 2018 kamen 50.000 Menschen in die ambulante Intensivpflege. Die Kosten betrugen laut amtlicher Statistik der gesetzlichen Krankenkassen rund 1,8 Milliarden Euro. Die Entwöhnung von einer Beatmung, die wegen eines Unfalls oder einer Operation nötig geworden war, ist für die Patienten anstrengend – und für das pflegerische Personal arbeitsintensiv. Weil Personal in der Intensivpflege knapp ist, werden die Patienten oft schnell entlassen und zum Beispiel in ambulanten Intensivwohngruppen weiter versorgt.

Die schnelle Entlassung in die ambulante Versorgung wird zurzeit finanziell gefördert. Hier kannst du einen Bericht darüber im »Ärtzeblatt« lesen (2019) Eine große Razzia bei Pflegediensten, die diese Versorgung anbieten, hat dieses Frühjahr Probleme und organisierten Abrechnungsbetrug sichtbar gemacht. Das war der Anstoß zum neuen Gesetzentwurf, den die Deutsche Wachkomagesellschaft Hier findest du die Stellungnahme (2019, PDF) in einer Stellungnahme daher auch positiv bewertet.

Allerdings hat das Ministerium nicht nur ein Gesetz für Wachkomapatienten vorgelegt. Es hat auch aus einer gut gemeinten Initiative eine Bedrohung für viele Menschen gemacht, die mit einer schweren Behinderung leben. Laut dem Gesetzentwurf sollen nämlich alle Menschen mit einem intensiven Pflege- und Beatmungsbedarf in vollstationären Pflegeeinrichtungen, Heimen oder speziellen Wohneinrichtungen versorgt werden. Dies beträfe also Menschen mit schweren Behinderungen, die bisher in ihren eigenen Wohnungen mit ihren Familien oder Freunden zusammenleben. Für schon länger betroffene »Altfälle« soll es lediglich eine Übergangsfrist von 3 Jahren geben. Minderjährige sind von der Regelung ausgenommen. Sobald schwerbehinderte Jugendliche, die beatmet werden, ihren 18. Geburtstag feiern, müssten sie laut Gesetzentwurf aber ihre Familien verlassen und in ein Heim ziehen.

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen […] oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht. – aus dem Entwurf des Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzes

Zwar soll es die Möglichkeit geben, individuell dagegen Einspruch zu erheben, wenn ein solcher Umzug nicht zumutbar ist. Dafür soll ein Sachbearbeiter die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände individuell prüfen. Solche Zumutbarkeitsprüfungen, die für Menschen mit Behinderung heute schon in vielen Bereichen alltäglich sind, gehen allerdings häufig nicht im Sinne der Betroffenen aus. Das passiert gerade dann, wenn Kosteneinsparungen für die jeweilige Behörde wichtiger sind als die individuelle Selbstbestimmung der Antragsteller. Oft sind jahrelange Prozesse die Folge.

Mehr als 60 Personen protestierten im August bei einem Tag der offenen Tür im Gesundheitsministerium gegen das Gesetzesvorhaben. Darunter war auch der Inklusionsaktivist Raul Krauthausen. – Quelle: Anna Spindelndreier | Gesellschaftsbilder.de copyright

Betroffene befürchten, in Pflegeheime abgeschoben zu werden

Der Gesetzentwurf hat dementsprechend große Ängste ausgelöst. Hier findest du sämtliche Stellungnahmen 88 Vereine und Organisationen haben in Stellungnahmen Kritik und Bedenken geäußert. Zum Beispiel in diesem Interview im »Morgenmagazin« (2019) Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) erklärt seit der Veröffentlichung des Gesetzentwurfs immer wieder, welche Gruppen von Menschen mit Behinderung mit dem Gesetz angeblich nicht gemeint seien. Die potenziell Betroffenen fragen sich allerdings, warum das nicht direkt so in das Gesetz geschrieben wurde.

Ein Mensch mit Behinderung soll entscheiden können, was er wann, wie und wo machen möchte.

In mehreren offenen Briefen haben sie sich an den Minister und die Öffentlichkeit gewandt, um einen Einblick in ihre Lebensrealität zu geben. Da ist zum Beispiel der 30-jährige Tim, Tim hat seinen Nachnamen in dem Brief nicht genannt, daher verzichten auch wir darauf, seinen vollen Namen zu nennen. Tims Brief an Jens Spahn kannst du hier nachlesen (2019) der gerade seine Dissertation in Mathematik schreibt. Tim hat Spinale Muskelatrophie, eine neuromuskuläre Erkrankung, und wird seit seinem vierten Lebensjahr künstlich beatmet. Er organisiert seine Rund-um-die-Uhr-Assistenz selbst und arbeitet seine Assistentinnen und Assistenten in die wichtigen Bereiche der Pflege selbst ein. So kann er studieren, arbeiten, Freunde treffen und seinen Hobbys nachgehen.

Ich verreise gerne, spiele in einem Schachverein, interessiere mich (wie Sie) für Politik, besuche regelmäßig Rockkonzerte oder Diskotheken und ich schlage mir die Abende und Nächte gerne stundenlang mit strategischen Brettspielen um die Ohren. Sollte Ihr Entwurf zu einem Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz unverändert verabschiedet werden, würde ich stattdessen in einer vollstationären Pflegeeinrichtung leben. – aus dem offenen Brief des 30-jährigen Tim

Das ist der Kern Mehr darüber kannst du in diesem Text unserer Gastautoren Raul Krauthausen und Susanne Bauer lesen des Modells der persönlichen Assistenz: Ein Mensch mit Behinderung soll entscheiden können, was er wann, wie und wo machen möchte. Die Assistentinnen und Assistenten ersetzen die Körperfunktionen, die durch die Beeinträchtigung nicht verfügbar sind. Dabei handeln sie weisungsgebunden – Assistenz ist keine Betreuung, die Verantwortung trägt also die behinderte Person. Oft ist diese auch Arbeitgeber ihrer Assistenten, organisiert die Dienstpläne, führt Bewerbungsgespräche und entlässt auch mal jemanden, wenn es nicht passt.

In größeren Städten gibt es auch Assistenzdienste. Diese Dienste sind oft von Menschen mit Behinderung selbst aufgebaut worden, Hier geht es zur Website der »Ambulanten Dienste« so wie die Ambulanten Dienste in Berlin. Hier müssen auch heute noch die Vorstandsmitglieder mehrheitlich selbst Assistenznehmer sein. Selbsthilfeorganisationen wie Hier geht es zur Website der Interessenvertretung die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben (ISL) bieten Beratung und Hilfe bei der Antragstellung an.

Gesellschaftliche Teilhabe zu ermöglichen, statt nur die Versorgung sicherzustellen, ist das Grundprinzip der persönlichen Assistenz. So kann auch eine Person mit starken körperlichen Beeinträchtigungen anziehen, was sie will, kochen, worauf sie Appetit hat, und auch mal vor dem Fernseher lümmeln, während die Assistenz die Katze krault. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen und die Teilnahme an politischen Protesten werden so oft erst möglich.

Denn die Antwort auf die Frage »Wie wollen Menschen mit Behinderung eigentlich leben?« ist denkbar einfach: so wie alle anderen auch.

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Titelbild: Anna Spindelndreier | Gesellschaftsbilder.de - copyright

von Kirsten Achtelik 

Kirsten Achtelik beschäftigt sich mit Feminismus und Behindertenpolitik. Über Fragen von Selbstbestimmung, Normalisierung und Diskriminierung schreibt sie auch ihre Dissertation. Sie lebt als freie Journalistin und Autorin in Berlin und hält Vorträge im deutschsprachigen Raum.

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