Hilfe bei früher Demenz: »Am Anfang dachten wir, es wäre ein Burn-out«
Demenz trifft auch jüngere Erwachsene. Deren Kinder werden plötzlich zu Pflegenden und stehen vor einem Berg neuer Herausforderungen. Was Betroffenen fehlt – und was ihnen helfen würde.
Vor 7 Jahren, als die Veränderungen an ihrem Vater immer radikaler und unübersehbarer werden,
Ihren Vater beschreibt sie als Overperformer im oberen Management. Privates organisiert seine Frau, beruflich ist seine Sekretärin zuständig. »Wenn er den nächsten Urlaub nicht auf dem Schirm hatte, hat das niemanden verwundert«, so Valerie. Doch Schusseligkeit und kognitive Einschränkungen nehmen über die Jahre zu. Widerwillig lässt sich ihr Vater schließlich neurologisch untersuchen. Eiweißablagerungen im Gehirn sind schuld an seinem Zustand und räumen jeden Zweifel aus: Valeries Vater hat Demenz, Alzheimer. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist er 57 Jahre alt.
Demenz ist mehr als Vergesslichkeit
Unter Alzheimer, der wohl bekanntesten Demenzerkrankung, leiden 2/3 der Betroffenen. So auch Koljas Mutter. Vor 3 Jahren erhält die damals 54-Jährige ihre Diagnose. Corona beherrscht die Schlagzeilen, als es ihr zunehmend schwerfällt, ihrem Job im Homeoffice allein nachzugehen. Sie vergisst Passwörter und kann neue Aufgaben trotz hoher Konzentration kaum bewältigen. »Zuerst dachten wir an eine Depression«, erzählt Kolja. »Eine Tendenz in diese Richtung hatte sie bereits früher«, erinnert sich der Mittdreißiger. Der Hausarzt empfiehlt weitere Untersuchungen und verhilft so zur Diagnose.
Bundesweit sind ca.
So viele Menschen erkranken in Deutschland an einer Demenz
Auch wenn frühe Diagnosen häufiger vorkommen, sind sie vergleichsweise selten.
In den kommenden Jahren könnte ihre Zahl in der Statistik weiter steigen. Forschende gehen dabei nicht davon aus, dass Demenzen im frühen Alter tatsächlich häufiger werden. Wahrscheinlicher ist es, dass Mediziner sie
Was ist Demenz?
Demenz ist ein Überbegriff für etwa 50 neurologische Erkrankungen: Die häufigste Form ist mit einem Anteil von 60% die Alzheimer-Demenz, die zu den primären Demenzen zählt. Diese machen mehr als 90% aller Demenzerkrankungen aus und haben gemein, dass sie durch den Verlust von Nervenzellen im Gehirn ausgelöst werden. Deutlich seltener sind sekundäre Demenzen, die nicht durch Hirnverlust verursacht werden, sondern Begleiterscheinungen anderer Erkrankungen sind. Ursachen können beispielsweise ein Vitamin-B-12-Mangel, eine Schilddrüsenerkrankung oder Depressionen sein.
Entscheidend für die Diagnose einer Demenz ist die Beeinträchtigung des alltäglichen Lebens und eine deutlich geringere kognitive Leistungsfähigkeit im Vergleich zu Gleichaltrigen. Sind kognitive Einschränkungen durch Tests nicht messbar, sprechen Neurolog:innen von einer subjektiven Demenz. Sind Einschränkungen messbar, wirken sich aber noch nicht erkennbar auf das Leben der Betroffenen aus, spricht die Medizin von einer milden kognitiven Beeinträchtigung. Erst wenn Alltags- und Familienleben betroffen und eingeschränkt sind, wird eine Demenz diagnostiziert.
Je nach Art der Demenz zählen langsamere Denkprozesse, ein verändertes Verhalten wie Stimmungsschwankungen, eine veränderte Persönlichkeit, Rückzugstendenzen oder mangelnde Rücksichtnahme auf Angehörige zu den Symptomen.
Burn-out und Depression zählen zu den häufigsten Fehldiagnosen bei Jungbetroffenen. Einige charakteristische Merkmale einer Demenz wie das Leugnen der Krankheit und die auffällige geistige Überforderung ähneln sich. Wer an der sogenannten Frontotemporalen Demenz erkrankt, bei dem oder der steigt die Verwechslungsgefahr mit anderen Ursachen zusätzlich. Dieser Typ macht knapp 10% der Erkrankungen aus, kommt bei jungen Erkrankten jedoch häufiger vor.
Durch Fehldiagnosen geht Zeit verloren
Das Tückische: Zur Symptomatik zählen Persönlichkeitsveränderungen. Das Einfühlungsvermögen lässt nach, Wutausbrüche nehmen zu. Je nachdem, in welchen Teilen des Großhirns Nervenzellen absterben, fällt das Krankheitsbild unterschiedlich aus. Erst später kommen die gängigen Sprach- und Gedächtnisstörungen hinzu, die klassischerweise auf eine Demenz hinweisen. Bleiben solche vermeintlich unverdächtigen Symptome unbehandelt, geht Zeit verloren.
Auch wenn eine Demenz bislang nicht heilbar ist, ist es wichtig, möglichst früh mit der Therapie zu beginnen: Oftmals können die richtigen Medikamente dabei helfen, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Betroffenen verschafft eine schnelle Diagnose zudem Zeit, sich selbst Gedanken über die nächsten Schritte zu machen und die eigenen Wünsche mit Angehörigen zu besprechen.
Denn nicht nur der Krankheitsverlauf einer Demenz im jungen Alter unterscheidet sich von einer Erkrankung im späteren Leben. Betroffene befinden sich meist in einem völlig anderen Lebensabschnitt: Kredite abzahlen, für die Rente sparen und die Kinder unterstützen – all das wird plötzlich erschwert oder sogar unmöglich.
Um der drohenden Arbeitsunfähigkeit entgegenzuwirken, beendet Koljas Mutter binnen eines Jahres ihr Beschäftigungsverhältnis im Einvernehmen mit dem Chef und sichert sich mit Aufhebungsvertrag und Erwerbsminderungsrente ihr Auskommen. Es ist nicht viel, was übrig bleibt, aber genug, um auch Ausflüge zu machen und irgendwo essen zu gehen. »Als der finanzielle Aspekt nicht nur praktisch, sondern auch rechtlich geklärt war, war ich extrem erleichtert«, sagt Kolja.
Seine finanziellen Angelegenheiten selbst zu regeln, solange es geht, während emotional eine Welt zusammenbricht, ist eine Herkulesaufgabe für Erkrankte. Es sind darum oft die Angehörigen, die nach Wissenswertem in puncto Bürokratie und Recht suchen. Welche Versicherungsleistung steht uns zu? Ab wann ist eine Vollmacht sinnvoll? Wann eine Patientenverfügung?
Auf den Schock folgt die Ungewissheit und die Frage: Wo gibt es Hilfe?
Als Valeries Vater erkrankt, besucht ihre Mutter einen Volkshochschulkurs, um den Durchblick zu behalten. Ihren Minijob in der Fitnessbranche gibt sie auf, um ihren Mann zu betreuen. Valerie und ihre 6 Jahre ältere Schwester unterstützen sie, nehmen unter anderem Kontakt zu einer Mitarbeiterin der Alzheimer Gesellschaft auf und lassen sich regelmäßig beraten.
Der Partner von Koljas demenzkranker Mutter verlässt sie nach 3 Jahren Beziehung aufgrund der Diagnose. Um die Mutter kümmert sich zunächst Koljas jüngere, damals hochschwangere Halbschwester Elisa, die in der Nähe wohnt und ihre Mutter zu Arztterminen begleiten kann.
Als direkte Angehörige merken Valerie, Kolja und Elisa schnell, welche Probleme junge Betroffene haben. So sind etwa Tageskliniken und Heime in der Regel auf ältere Menschen ausgerichtet. Sie eignen sich nicht für jüngere, mobile Patientinnen und Patienten und entsprechen nicht den Bedürfnissen ihrer Familien. »Mama braucht diese Autonomie: aufstehen, wann sie will; essen, wann sie will; oder auch anziehen«, erklärt Elisa, inzwischen selbst Mutter.
Demenz-WGs als Kompromiss?
Demenz-WGs sollen den Kompromiss aus Rundumbetreuung und Förderung für Jungerkrankte bieten. Während sich Valeries Vater anfangs wohlzufühlen scheint und aktiv beim Kochen helfen kann, konkurriert er als mobiler Bewohner bald mit bettlägerigen Mitbewohnern um die Aufmerksamkeit des Pflegepersonals. »Langfristig konnten sie ihm dort nicht die Aktivität liefern, die er noch gebraucht hätte«, erzählt Valerie. Heute lebt er in einem Heim, nur ein paar Kilometer von seiner Frau entfernt.
Elisa und ihr älterer Bruder Kolja entscheiden sich von Anfang an gegen die Unterbringung in einer Wohngruppe. »So toll das Konzept einer WG ist: Es riecht nach Desinfektionsmittel und Seniorenheim, wo nicht mehr viel geht«, bemängelt Kolja, der inzwischen dank Homeoffice 2 Tage pro Woche in der Wohnung seiner Mutter zubringt, in der diese nach wie vor allein lebt, betreut von Tochter und Sohn. So lange wie möglich wollen die beiden den Gang in eine stationäre Pflegeeinrichtung aufschieben.
Zu wenig Unterstützung für pflegende Angehörige
So wie die Mutter von Kolja und Elisa werden in Deutschland mehr als 3 Millionen Menschen vorwiegend von Angehörigen in den eigenen 4 Wänden gepflegt –
Über 80% der Pflegebedürftigen werden zu Hause betreut
Etwa 5 Millionen Pflegebedürftige gab es 2021. Angaben in %
Die Höhe der finanziellen staatlichen Unterstützung, die pflegende Angehörige jeden Monat für ihre Sorgearbeit erhalten können,
Doch wer sich langfristig und ohne professionelle Hilfe der Fürsorge widmet, muss beruflich kürzertreten. Pflegende Angehörige fordern deshalb schon länger einen staatlichen
Der Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK), dem auch Kolja beigetreten ist,
Die dadurch entstehenden Einkommenseinbußen belasten – neben der Versorgung der Betroffenen – die Angehörigen im Hier und Jetzt sowie durch niedrigere Rentenzahlungen auch in der Zukunft.
Überhaupt herauszufinden, welche Leistungen und Entlastungen pflegenden Angehörigen zustehen, ist nicht einfach. Diese Erfahrung musste auch Valerie machen. »Während meine Mutter unseren Vater betreut hat, haben meine Schwester und ich den Umzug in die Demenz-WG organisiert. Dass es Pflegeurlaub gibt, wussten wir nicht«, erinnert sie sich. »Ich habe alles während meines regulären Urlaubs gemacht.«
Elisa hilft ihre berufliche Vorerfahrung als Sozialarbeiterin – doch die haben wohl die wenigsten pflegenden Angehörigen. »Dass ich soziale Arbeit studiert und ein Praktikum in der Psychiatrie gemacht habe, hat mir geholfen, die Erkrankung und die Situation insgesamt besser zu verstehen«, sagt die 28-Jährige.
Ohne innerfamiliäre Zuwendung, wie Valerie, Elisa und Kolja sie leisten, würden unser Gesundheits- und Sozialsystem kollabieren. Sie als uneingeschränkt zu erachten, wird dauerhaft jedoch nicht funktionieren, besonders wenn die Pflegenden immer jünger werden und selbst kaum die Möglichkeit hatten, Rücklagen für solche Auszeiten zu bilden.
Pflegende Angehörige im jungen Erwachsenenalter? Warum das häufiger werden könnte
Wer an pflegende Angehörige denkt, hat selten junge Erwachsene vor Augen, die in Ausbildung und Studium stecken und noch nicht ganz auf eigenen Beinen stehen. Bei denen der Abnabelungsprozess erst begonnen hat. Rein statistisch könnten diese Fälle aber häufiger werden.
Es gibt einen anhaltenden Trend zur späten Elternschaft. Wer sich Zeit lässt mit der Familiengründung und früh demenziell erkrankt, dessen Nachwuchs ist noch nicht oder gerade erst ausgezogen. Kinder von Jungerkrankten sollten darum nicht als Einzelschicksale hingenommen werden.
»Es handelt sich um eine Zielgruppe, die bislang vernachlässigt ist«, erklärt Ute Brüne-Cohrs. Die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie am LWL-Universitätsklinikum Bochum bekommt in ihrer Gedächtnissprechstunde regelmäßig mit, welchen Herausforderungen Heranwachsende und junge Erwachsene im Umgang mit der traumatischen Diagnose ihrer Eltern ausgesetzt sind.
»Sie sind in ihrer Peergroup oft isoliert und finden keine anderen Betroffenen, die wie sie in dieser Situation sind. So ernten sie wenig Verständnis.«
»Ich habe mir gewünscht, es wäre Krebs«
Das hat auch Valerie erlebt. Sie hatte Probleme, sich als Berufseinsteigerin zurechtzufinden, sich im Erwachsenenleben einzurichten. »Das Geld für die Kaution meiner Wohnung hat mir meine Schwester geliehen«, sagt sie. Parallel musste sie beide Elternteile trösten. Die überforderte Mutter einerseits, den hilfsbedürftigen Vater andererseits. »Als ich ihm alte Fotos mitgebracht habe, fing er an zu weinen. Da habe ich realisiert, dass ihm seine Krankheit bewusst ist und er darunter leidet.«
Der Wunsch zusammenzurücken geht nach so einer Diagnose nicht immer auf. Man kann sich auch entfernen, weil Auseinandersetzungen wieder durchbrechen. Die Krankheit verändert die Familienkonstellation, auch das Verhältnis zu den restlichen Familienmitgliedern. Bei den einen schleichend, bei anderen schlagartig. Es war deswegen schwer, lösungsorientiert zu denken.
Valerie sagt: »Ich habe mir oft gewünscht, dass mein Vater Krebs hätte und schnell gestorben wäre.« Bekam sie früher Tipps für Bewerbungen von ihm, muss sie ihm heute die Nägel schneiden. Auch lange Gespräche wie früher sind nicht mehr möglich.
Es ist ein Abschied auf Raten. Die Trauer um die Person, um ihren Charakter, ist in diesem Fall um ein paar Jahrzehnte vorverlegt. Mein Vater ist nicht mehr da. Von ihm habe ich mich schon lange verabschiedet.
Wenn Kinder zu Pflegenden werden – und was helfen kann
Valerie, Kolja und Elisa waren zum Zeitpunkt der Diagnose ihrer Eltern dabei, sich ein eigenständiges Leben aufzubauen. Anders ist es bei Kindern, die noch fest im Haushalt der demenzkranken Person verwurzelt sind. Unsicherheit, Verlusterfahrung und Rollenwechsel in der Eltern-Kind-Beziehung sind dann unausweichlich. Aus anhaltendem Stress können Depressionen entstehen, Angstzustände, die zu Selbstverletzungen, Alkohol- und Drogenabhängigkeit und Suizidgedanken führen, wie aus Studien zum Thema hervorgeht. Für die Fachärztin Brüne-Cohrs unhaltbare Zustände.
Um etwas zu ändern, bringt sie 2021 das Projekt
Neben weiteren Angeboten stehen im Rahmen des Pilotprojekts wöchentliche, sogenannte »dEMPOWER«-Gruppentreffen im Fokus. In Begleitung von Sozialarbeitenden der Bochumer Jugendhilfeeinrichtung St. Vinzenz lernt eine Handvoll Jugendlicher und junger Erwachsener im Alter von 13–21 Jahren, eigene Bedürfnisse zu beachten und sich aus ihrer sozialen Isolation zu schälen.
Brüne-Cohrs’ Bilanz: »Es hat einige Bindungsarbeit gebraucht, um Jugendliche für das Projekt zu gewinnen. Nur die Anlaufstelle an sich anzubieten, reicht nicht. Viele wollen ihre Probleme nicht vor Fremden ausbreiten. Nachher steht das Jugendamt vor der Tür, fürchten sie. Zuerst musste Vertrauen zu den Betreuern aufgebaut werden.«
Obwohl klar ist, welche persönlichen und sozialen Mehrfachbelastungen eine Demenz mit sich bringt, fehlt es an Initiativen wie in Bochum.
Zu den Bedarfen der Kinder von Demenzkranken im Jugendalter oder als junge Erwachsene gehören altersmäßig geeignete Selbsthilfegruppen, ein zeitnahes Angebot einer therapeutischen Begleitung und letztlich externe Pflegekräfte. »Ich würde nie jemanden verurteilen, der für sich in so einer Situation entscheidet: Ich mache nur das Nötigste, den Rest soll das Sozialamt regeln. Jede Eltern-Kind-Beziehung ist anders«, sagt Kolja. Auch Elisa findet es wichtig, sich Grenzen bewusst zu machen:
Windeln wechseln traue ich mir noch zu. Aber Mama zu füttern, ihr zu sagen, sie soll schlucken, das mache ich nicht. Dann wird mir das alles zu krass vor Augen geführt. Damit würde es mir nicht mehr gut gehen und ich wäre auch keine Hilfe mehr.
Zu den Sorgen um die Eltern kommt noch eine andere Ungewissheit. Denn Elisa, Kolja und Valerie tragen potenziell die Voraussetzung in sich, an Demenz zu erkranken. Valeries Großvater mütterlicherseits ist mit über 80 Jahren dement geworden. Doch ohne Gentest gibt es keine Gewissheit über das tatsächliche Risiko.
Momentan wollen sich jedoch weder Valerie und ihre Schwester noch Kolja und Elisa testen lassen. »Deswegen möchte ich nichts erzählen, was zurückverfolgt werden kann. Wer weiß, welcher Arbeitgeber das vielleicht mal gegen mich verwenden könnte«, sagt Valerie. Zukunftspläne zu schmieden ist ein Balanceakt, der zwischen Sorgen, eigenen Plänen und Hoffnungen immer wieder die Abgrenzung von der Krankheit des Elternteils erfordert.
Auch Kolja und seine Schwester Elisa wollen dem Thema in ihrem Leben aktuell nicht mehr Platz als nötig einräumen. Elisa erklärt: »Dafür habe ich gar keine Zeit, jetzt, wo ich wieder schwanger bin.«
Hast auch du demenzkranke Personen in deiner Familie und suchst Hilfe?
Hier findest du erste Anlaufstellen
- Der Thematik »Demenz im jüngeren Lebensalter« widmet sich der internationale Ratgeber RHAPSODY. Die dort erarbeiteten Expertenvorträge und szenischen Darstellungen lassen sich über die Deutsche Alzheimer Gesellschaft beziehen.
- Aktuelle rechtliche Vorgaben zum Thema Pflege – und der kommenden Pflegereform 2024 mit Leistungserhöhungen – in verständlicher Form erklärt finden sich hier.
- Eine ausführliche Unterscheidung verschiedener Demenzformen und (medizinischer) Hintergrundinformationen in leicht verständlicher Text- und Videoform finden sich auf dieser Plattform.
- Das Digitale Demenzregister Bayern (DigiDem), eines der größten Projekte zur Erfassung von Langzeitdaten in der EU in Bezug auf Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz, erfasst die Belastung pflegender Angehöriger und bietet interaktive Informationspakete.
- Hier findest du einen Überblick über Gedächtnissprechstunden und -ambulanzen, die auf die Früherkennung von Demenzen spezialisiert sind.
- Hier findest du den »Ratgeber Demenz« (PDF) mit Informationen zur häuslichen Pflege vom Bundesministerium für Gesundheit.
Redaktionelle Bearbeitung: Lara Malberger
Mit Illustrationen von Claudia Wieczorek für Perspective Daily
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