Wie sehen Menschen mit Down-Syndrom die Welt?

Und wie wollen sie von der Welt gesehen werden? Das sagen sie dir in diesem Text selbst.

21. März 2019  8 Minuten

Journalisten recherchieren, schreiben und denken über die Welt nach. Manchmal gehen sie auch vor die Tür, um zu sehen, was dort eigentlich passiert. Beim Website des »Ohrenkuss«-Magazins »Ohrenkuss« in Bonn ist das nicht anders. Die Redakteure des Magazins berichten über Umweltschutz, Mode und Schönheit, über Mütter und Väter, über den Anfang der Welt, aber auch über die Workshops und Kunstausstellungen, an denen sie im In- und Ausland mitwirken. Jeden Autor und jede Autorin bewegen andere Themen. Eine Sache aber verbindet alle Mitarbeiter: Sie haben das Down-Syndrom. Menschen mit Down-Syndrom haben 47 statt 46 Chromosomen. Bei ihnen ist das 21. Chromosom 3-fach vorhanden. Damit können verschiedene, meistens leichte geistige Behinderungen einhergehen sowie verschiedene organische Schäden und körperliche Beeinträchtigungen und Entwicklungsverzögerungen. Der englische Arzt John Langdon Down (1828–1896) war der Erste, der im Jahr 1866 ausführlich Menschen mit den typischen Merkmalen dieses Syndroms beschrieb und sie als abgrenzbare Einheit erkannte. Erst im Jahr 1959 wurde entdeckt, dass Kinder mit Down-Syndrom 47 Chromosomen in jeder Zelle haben. Seitdem werden Trisomie 21 und Down-Syndrom synonym verwendet. Es gibt verschiedene Formen des Down-Syndroms. 95% aller Menschen mit Down-Syndrom haben die sogenannte freie Trisomie, die nicht familiär erblich ist. Daneben gibt es die Mosaik-Variante, die als eine leichte Form des Down-Syndroms gilt. Bei der Translokations-Trisomie 21 ist ebenfalls ein zusätzliches Chromosom 21 vorhanden. Ein Abschnitt eines zusätzlichen Chromosoms 21 hat sich mit einem anderen Chromosom verbunden. Bei dieser Variante des Down-Syndroms kann ein Elternteil Überträger sein.

Die in Bonn beheimatete Redaktion mit 14 festen und mehr als 50 freien Autoren veröffentlicht 2 Hefte im Jahr, jeweils zu einem Themenschwerpunkt. Die Geburtsstunde des Magazins liegt inzwischen über 20 Jahre zurück. Zu einer der ersten Redaktionssitzungen im Jahr 1998 hat sich das Team in einer Eisdiele getroffen.

Die Sonne schien, das Team hatte eine gute Zeit zusammen und einen großen Eisbecher vor sich stehen. Grund genug, um vor lauter Glück Chefredakteurin Katja de Bragança aufs Ohr zu küssen. Alle riefen sofort: ›Ohrenkuss, Ohrenkuss!‹ – und der Name war geboren. – »Ohrenkuss«-Redaktion

Die Erklärung zum Namen liefert das Team dann noch hinterher:

Man hört und sieht ganz vieles. Das meiste davon geht zum einen Ohr hinein und sofort zum anderen Ohr wieder hinaus. Aber manches ist auch wichtig und bleibt im Kopf – das ist dann ein Ohrenkuss. – »Ohrenkuss«-Redaktion

Der »Ohrenkuss« zeigt, dass Trisomie 21 nicht für Einschränkung, Leid und Probleme steht, sondern für Vielfalt, Kreativität und Lebensbejahung. Wie viele andere Betroffene, Eltern und Aktivisten setzen auch sie sich am heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag dafür ein, dass die Gesellschaft ein positiveres und damit zugleich realistischeres Bild davon bekommt, was es bedeutet, Mensch mit Down-Syndrom zu sein.

Die »Ohrenkuss«-Redaktion bei der Arbeit. – Quelle: Sandra Stein copyright

»Unsere Redaktionsmitglieder äußern sich gar nicht so gerne zu dem Thema. Sie sprechen lieber über die Dinge, die sie in ihrem Leben beschäftigen«, sagt Chefredakteurin Katja de Bragança. Heute machen sie für Perspective Daily aber eine Ausnahme und schreiben einmal über das, was sie einzigartig macht und was die Welt unbedingt über sie erfahren sollte.

»Ich will, dass alle das wissen«

Die folgenden Texte der »Ohrenkuss«-Redaktion (kursiv gesetzt) sind von den Autoren selbst verfasst und nicht redaktionell bearbeitet worden. Normalerweise werden alle Texte bei Perspective Daily nach unseren redaktionellen Vorgaben korrigiert und lektoriert. Der »Ohrenkuss« geht anders mit Artikeln um. Dort erscheinen die Texte so, wie sie von den Autoren selbst geschrieben werden: unkorrigiert und mit allen sprachlichen Besonderheiten. Daher sind in den folgenden Passagen nur einzelne wenige orthografische Fehler korrigiert worden.


»Ich bin cool. Ich mag mich. Mein Leben fühlt sich gut an. Wir Menschen mit Down-Syndrom sind cool drauf.«

Natalie Dedreux ist 20 Jahre alt und lebt in Köln. Auf Website von Natalie Dedreux ihrer Website schreibt sie über die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom.

Natalie Dedreux (Mitte), Damian Bright und Johanna von Schönfeld haben im Sommer 2018 an einem Fotoshooting in der Schweiz mit der Fotografin Britt Schilling teilgenommen. – Quelle: Britt Schilling copyright

»Ich bin sehr glücklich, auch wenn ich Down-Syndrom habe. Und ich leide nicht darunter. Es tut mir gut, dass ein Tag des Down-Syndrom ist. Ja – wir leben auch! Wir haben schlitzende Augen und ich schäme mich nicht dafür. Am liebsten möchte ich meine Brille abnehmen und mein Gesicht zeigen. Hurra – wir sind alle da.«

Verena Elisabeth Turin ist 39 Jahre alt und lebt in Italien. Sie schreibt als Fernkorrespondentin für den »Ohrenkuss« und ist Autorin des Buchs Link zum Buch »Superheldin 21« von Verena Elisabeth Turin (2017, Paywall) »Superheldin 21«.


»Menschen mit Down-Syndrom – die sind Besonderes.«

Martin Weser ist 34 Jahre alt und lebt im Westerwald. Er strickt, am liebsten Mützen und Schals, und ist Fan von Astrid Lindgren.


»Mich macht wütend, die Menschen denken, ich habe Down-Syndrom und bin krank. Ich bin aber gesund!! Und auch nicht dumm. Die Menschen sind dumm, die nicht den Unterschied zwischen Krankheit und Behinderung kennen. Kranksein bedeutet Schmerzen haben oder Husten. Und dann bekommt man Medizin und geht zum Arzt.«

Robert Petkewitz ist 22 Jahre alt und lebt in Daaden. Sein Traum ist es, irgendwann beim BVB Fußball zu spielen, und sein Lieblingstier ist der Wolf.


»Ich habe keine Behinderung. Ich habe das Down-Syndrom.«

Paul Spitzeck ist 24 Jahre alt. Er lebt und arbeitet in Köln. Er arbeitet im Café eines Kunsthauses, und nebenberuflich hält er Vorträge und moderiert.

In der Redaktion findet ein Workshop zum Thema Chromosomen statt. – Quelle: Sandra Stein copyright

»Ich habe Down-Syndrom, aber ich stehe dazu. Ich bin kein Alien, denn ich bin so wie ich bin. Jeder soll es verstehen und mich respektieren.«

Svenja Giesler ist 38 Jahre alt und lebt in Bonn. Sie liest gerne Liebesromane, schreibt am liebsten mit der Hand und spielt gerne Jojo.


»Ich bin klug. Denken kann ich ja sehr gut. Ich will, dass alle das wissen.«

Anna-Lisa Plettenberg ist 24 Jahre alt und lebt in Troisdorf. Sie spielt Klavier und arbeitet in der Hauswirtschaft eines Kinderhauses in der Wäschepflege. Außerdem macht sie als Kunstvermittlerin in Klarer Sprache Tandemführungen in der Bundeskunsthalle Bonn.


Angela Fritzen hat ein Gedicht darüber verfasst, wie es sich anfühlt, ständig angestarrt zu werden. Es heißt »Wenn man mich anstarrt sieht man nicht…«

Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren kann.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, was in mir ist.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht meine Organe.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich kochen kann.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich Englisch lerne.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich schon jahrelang Saxophon und Blockflöte spiele.

Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich seit 10 Jahren im Altenheim arbeite.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich seit 13 Jahren im Ohrenkuss-Team bin.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich Basketball spiele.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich am Computer und mit der Hand schreiben kann.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich lesen und rechnen kann.

Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich moderieren kann.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich eine Ausbildung schon längst hinter mir habe.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich reiten kann.
Wenn man mich anstarrt sieht man nicht, dass ich mit meinem Freund zusammen bin, mit dem ich verloben will.
Das sieht man nicht!
– Angela Fritzen

Angela Fritzen ist »Ohrenkuss«-Gründungsmitglied. Sie schreibt seit 20 Jahren für das Magazin. Sie ist 44 Jahre alt und lebt in Bonn. Sie spielt Saxophon und hätte gerne eine Imbiss-Bude, die sie dann »Fritten Fritzen« nennen würde.

Titelbild: Mathias Bothor - copyright

von Stefan Boes 

Kennst du auch das Gefühl, 1.000 Dinge tun zu wollen – oder zu müssen? Wie nutzt du die Zeit, die du hast? Stefan geht aus soziologischer Perspektive der Frage nach, wie eine neue Zeitkultur aussehen kann – und wie wir Zeit gestalten können, ohne immer nur hinterherzurennen. Dazu gehört auch die Frage, wie die Vereinbarkeit von Arbeit, Familie und Privatleben gelingen kann.

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