Warum du ernsthaft darüber nachdenken solltest, deine Daten zu spenden
Weil wir so am besten herausfinden können, was uns wirklich gesund und glücklich macht.
Wusstest du, dass
Der Autor: Sven Jungmann
Erst war Sven Jungmann als Mediziner und Unternehmer im Gesundheitsbereich begeistert von der Idee der posthumen Datenspende. Aus einem Gespräch mit Bekannten über lernende Gesundheitssysteme wurde so eine Diskussion über die Chancen und Risiken der posthumen Datenspende.
Bildquelle: Alexander KleberSpannend! – Noch faszinierender ist allerdings die Frage: Wie haben Wissenschaftler das herausgefunden? Die kurze Antwort lautet: mithilfe von Langzeitdaten. Die etwas längere Antwort: Im Jahr 1928, kurz vor der Weltwirtschaftskrise, startete die renommierte Universität Harvard ein
Jahrzehntelang sammelten die Forscher nicht nur gesundheitliche Daten der Teilnehmer, sondern auch alle relevanten Lebensereignisse, von Hochzeiten über Todesfälle hin zu beruflichen Stationen. Heute sind die wenigen noch lebenden Studienteilnehmer der ersten Stunde über 90 Jahre alt, Daten ihrer Kinder sind häufig ebenfalls in der Studie erfasst. Die Auswertungen des massiven Datensatzes zeigen ganz klar:
Würdest du deine Gesundheitsdaten nach deinem Tod spenden?
Generell verraten uns gesundheitliche Langzeitdaten wichtige Zusammenhänge, die sich
Datenschutzregeln für Gesundheitsdaten gibt es aus gutem Grund. Wenn sie in die falschen Hände geraten, öffnen sie Tür und Tor für Stigmatisierung oder gar Diskriminierung.
Wir stehen also vor einem Dilemma: Auf der einen Seite brauchen wir Langzeitdaten, um wichtige gesundheitliche Fragen zu erforschen, und haben bereits die Werkzeuge, um genau das zu tun. Auf der anderen Seite müssen wir Sorgen und Ängste von Menschen und Patienten ernst nehmen, deren Daten dafür notwendig sind.
Die Lösung für das Dilemma ist verblüffend einfach: die posthume Datenspende!
Keine Angst vor Hackern: So kann die Datenspende nach dem Tod aussehen
Geschlechtskrankheiten sind oft stigmatisiert, chronische Erkrankungen können Versicherungsgebühren in schwindelerregende Höhen treiben und
Die posthume Datenspende könnte ähnlich wie die Organspende funktionieren. Statt deiner Organe würden deine Daten zur weiteren Verwendung und Forschung zur Verfügung gestellt und an eine staatliche Datenbank gespendet werden; je nach persönlicher Präferenz könntest du zu Lebzeiten entscheiden, ob nur deine Gesundheitsdaten oder auch Konsum-, Reise-, Einkommens- und andere Daten anonymisiert oder pseudonymisiert genutzt werden dürften. Ausgewiesene Wissenschaftler hätten Zugriff auf die Datenbanken.
Mit Illustrationen von Adrian Szymanski für Perspective Daily
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